Categorie archief: euthanasie

De laatste week

“Voor het hart is het leven simpel. Het slaat zolang het kan.” (Karl Ove Knausgard)

Het is vandaag 1 november. Allerheiligen. Het is exact drie maanden geleden dat we mama begraven hebben. Een beter moment om dit droevige verhaal te vertellen komt er misschien niet.

Tijdens de laatste weken van mama’s leven heb ik veel opgeschreven. Het was een tijd die zo onwerkelijk was dat ik hem wel moest bewaren. Anders zou ik het misschien zelf niet meer geloven. Dit is mijn verhaal van mijn moeder haar laatste week. Het is een waargebeurd verhaal. Het is alleen mijn verhaal. Mijn broer, zus, vader en alle andere mensen om mama heen zouden een ander verhaal vertellen.

 

Maandag 20 juli

Ik sta op en weet: dit is de eerste dag van de laatste week. Deze week zal ze sterven. Lang genoeg na de verjaardag van Lore. Na het verlof van de huisarts en voor het verlof van de LEIF-arts. Want zo banaal kan sterven zijn.

Tot op het laatste moment zal ik blijven hopen dat het niet doorgaat. Tot op het laatste moment zal ik mezelf corrigeren en denken: en wat dan? Er is geen alternatief.

Vandaag blijf ik thuis. Ik zou eigenlijk moeten: de was, opruimen, valiezen uitpakken, kleren in kasten leggen, orde in de chaos scheppen. Maar ik ga in bad, met mijn dochter die al anderhalf jaar niet meer in bad wil. Samen spelen we met de piratenboot. Ze vindt het geweldig en ik geniet ervan. Een gestolen momentje met mijn dochter. Ik ga me dit langer herinneren dan een ordelijk huis. Ik kijk naar de klok en realiseer me plots dat ik over tien minuten bij Kind & Gezin moet zijn met Thomas. Dat was net de reden dat we vandaag niet naar Zuienkerke gingen. Ik spring uit bad en we komen nog op tijd.

Dinsdag 21 juli

In de auto op weg naar mijn moeder luister ik naar “weetikveel” op Radio 1 (gepresenteerd door Kobe Ilsen voor wiens stem – het giecheltrutje in mij bekent – ik een decennium geleden mijn wekker zette op zaterdagochtend toen hij nog “Was het nu ’70 ’80 of ’90” presenteerde – dit geheel terzijde). Het gaat over de liefde. En plots, onaangekondigd, de stem van Tom Lanoye. Het citaat dat al weken door mijn hoofd blijft spoken en dat ik woord voor woord mee kan opzeggen.

Nooit heb ik haar, naar mijn gevoel, meer verknochtheid en respect bewezen dan toen we haar eindelijk toelieten te gaan. Een mens staat maar bij één persoon echt in het krijt. Ik heb die lei toen schoongewreven. Misschien kan liefde maar één ding echt. Uit liefde doden.

Van alle mooie dingen die gezegd zijn over de liefde van een kind voor zijn moeder. Van alles wat Lanoye over zijn moeder geschreven heeft in dat dikke boek van hem. Het gaat door merg en been. En dan zit je daar, in de file ter hoogte van Sint-Denijs-Westrem, te huilen achter je stuur. De wereld staat oorverdovend stil.


Oliebollen. Julie staat op het terras oliebollen te bakken. Reuzels voor mama. Dat wilde ze nog doen voor haar. We eten ons rond. Als iedereen klaar is, zijn er nog oliebollen over. Mama dringt aan. Ik zeg ‘nee nee nee‘, maar ga dan toch overstag. Ik geef nog altijd borstvoeding. Mijn maag is een bodemloze put. Ik wil zeggen: ‘als ik nu toegeef ga je me nooit meer geloven als ik zeg dat ik genoeg heb.’ Ik zeg het niet, want ik word me plots heel erg bewust van het feit dat dit één van onze laatste maaltijden samen is.

De puzzel met zebra’s. Ik staar ernaar maar kan slechts met heel veel moeite een stukje aanleggen. Ik vraag of ze het nog steeds zeker weet. ‘Nee’, zegt ze. En dan na veel moeite: ‘zaterdag’. Ik vraag: ‘wil je niet meer wachten tot zondag, wil je dat het nu voorbij is?’ Ja, zegt ze. Ik begin te wenen en zij ook. Ik zeg: ‘ik zie het niet zitten, ik wil het niet’. ‘Mo ja’ zegt ze. Dat er geen alternatief is. Dat weten we allebei. Dat maakt het niet minder verdrietig.

Frietjes, oliebollen, een kilo truffels, een kilo neuzen, elke dag een doosje mignonetjes en een half pak chocola. Het galgenmaal.

Na een lange autorit, met een beetje file en een accident dat vlak voor mij gebeurd moet zijn, kom ik thuis. Terwijl ik parkeer, komt Mehdi naar buiten met Martha op de arm. ‘Martha ziet mama graag’, zegt ze. Zo mooi om te zien en om te horen. Mijn kindjes, ze zijn veel werk maar ze maken zo veel goed.

Woensdag 22 juli

Martha en ik rapen de nootjes op die prematuur van de notelaar in de tuin van mijn ouders zijn gevallen. Ik leg haar uit dat we ze nog niet kunnen opeten, dat het eerst herfst moet worden en dat we dan heel veel nootjes gaan rapen. ‘Ja’, zegt ze, ‘met mama en opa en oma’. ‘Nee, niet met oma’, zeg ik. ‘Oma zal dan al weg zijn’. Spelenderwijs afscheid nemen.

Haar haren. Ze droeg haar grijzende haren met zoveel trots. Ze vond dat ze mooi grijs werd en ging er prat op dat ze haar haar niet kleurde. Elke dag valt me op dat ze nooit de kans heeft gekregen om hélemaal grijs te worden. Ze is te jong om te sterven.

 

Donderdag 23 juli

De afgelopen weken heb ik altijd over en weer gereden. Nu ga ik naar Zuienkerke voor onbepaalde tijd. Ik sluit de voordeur thuis achter me en weet: de volgende keer dat ik thuiskom, is mama er niet meer. Iedereen hoopt nog een beetje dat ze van gedacht zal veranderen. Maar ik denk dat ik mama te goed ken. Als ze aan tafel zegt dat ze te genoeg heeft, heeft ze echt genoeg. Men kan aandringen tot in het oneindige, het enige wat zal gebeuren is dat ze boos wordt omdat ze écht genoeg heeft: ‘dat heb ik toch al gezegd’. Zo vastberaden is ze. Ik kan me moeilijk voorstellen dat het nu anders zal zijn. Maar misschien is iedereen onvoorspelbaar op zo’n cruciaal moment. Ergens hoop ik erop. Maar dan gaat deze hel maandag gewoon door.

Vandaag heeft ze definitief afscheid genomen van haar zus en van de buurvrouw. Dat deed haar heel veel pijn. Ze huilt. De buik vol van het afscheid nemen. Ik vraag lachend: ‘moet ik aan de LEIF-arts vragen of hij vanavond al komt?’ Dat vindt ze niet nodig.

We gaan wandelen in Knokke. In de auto passeren we aan de vuurtoren waar we vroeger naar het vuurwerk gingen kijken. Helemaal ingeduffeld, op autodekens op het strand. Ik zeg tegen mama: ‘we deden toch veel leuke dingen vroeger. Als puber vergeet je dat. En dan word je zelf mama en probeer je je kinderen een leuke kindertijd te geven. En plots herinner je je weer dat je ouders dat ook voor jou hebben gedaan.’ Daar moet ze om glimlachen.

Ik ben blij dat ik haar kan doen glimlachen op de dag dat ze haar zus voor het laatst gezien heeft.

Vrijdag 24 juli

De puzzel met de zebra’s is af. Ze haalt een nieuwe. Eentje van maar 500 stukjes. Nu is het zeker dat ze niet meer van gedacht zal veranderen. Ik zeg het haar. Ze lacht.

Rare sfeer. Allemaal volwassenen onder stress. Eén die gaat sterven, drie die hun moeder gaan verliezen, één zijn vrouw, drie mensen die geen weg weten met het verdriet van hun partners. En ook: de kinderen die als sponsjes mijn stress opslorpen. Ze worden lastiger naarmate ik meer gespannen ben. Ik word kwaad op hen en mijn vader wordt kwaad op mij omdat ik kwaad ben op hen. Het is tijd om ze weg te brengen. Morgen mogen ze naar bomma.

We maken nog een wandeling: mama, papa en ik met Thomas in de draagdoek.
Papa vraagt: ‘gaan we naar links, naar rechts of rechtdoor?’. Ze zegt: ‘ja’ en glimlacht triomfantelijk. ‘Aj half zovele gevroagd, ja nog zovele geweetn’, vul ik aan en ze lacht. We wandelen naar het kapelletje langs het nieuwe fietspad. Ik vraag aan mama of ze misschien toch begint te geloven nu. Ik weet wat ze zal antwoorden. Mijn vader vraagt of ze gelooft dat er een hemel is. Ze knikt van ja. Ik weet dat ze het niet meent en ik zeg: ‘maar ik denk niet dat je daar binnen mag.’ Daar moet ze mee lachen.

Mijn vader zegt: ‘een hel is er waarschijnlijk niet, want die heb je al beleefd de afgelopen maanden’.

Ik ga ook wandelen met één van mijn beste vriendinnen die op bevallen staat. Het contrast kan niet groter zijn. Zij vol van nieuw leven. Ik vol van afscheid nemen. Ik trek me eraan op. Iets moois om naar uit te kijken.

Zo onwerkelijk. Knuffelen en weten dat dit overmorgen niet meer kan. Denken aan zondagavond en er buikpijn van krijgen.

 

Zaterdag 25 juli

Ze zijn weg, mijn kindjes zijn weg. Mama zal hen niet meer zien. De volgende keer dat ik hen zie, zal mama er niet meer zijn. Dit was het op één na droevigste moment van mijn leven. (Het droevigste komt er morgen.). Martha die vrolijk babbelend nog een kusje en een knuffel aan oma geeft. Thomas slapend in de maxi cosi gezet. Alle volwassenen die naar elkaar kijken en beseffen hoe verschrikkelijk gruwelijk triestig dit moment is, en die kindjes nietsvermoedend. Niet te bevatten gewoon.

Mama begint natuurlijk te huilen en ik huil mee. Ze zal haar twee kleinkinderen niet meer terugzien. Martha, op wie ze zo dol was en Thomas, haar enige kleinzoon.

Gisterenavond stak ze twee vingers in de lucht. Bijna blij, maar toch ook niet, dat het nog maar twee dagen moet duren. Deze pijn, dit verdriet.

Julie zegt: ‘het is goed dat euthanasie bestaat, maar het is echt de hel om te moeten meemaken.’ Iedereen die nog afscheid komt nemen en totaal niet het gevoel hebben dat je klaar bent met het leven.

 

Morgen is het zover. Zo onwezenlijk. Zo onwerkelijk. Gruwelijk. Droevig, triestig, verdrietig, wreed, hard, misselijkmakend, afgrijselijk. Er zijn duizenden woorden en toch voldoet geen enkel woord om weer te geven wat ik voel.

We zijn hier nu bijna allemaal. Mama slaapt in haar zetel. Papa ligt in de lange zetel. Mattias, Natasja, Julie en An zitten in de veranda. Ik zit in de living te schrijven als gek. Schrijven, schrijven, schrijven. Het is mijn manier om ermee om te gaan.

De laatste wandeling. We zijn vanavond nog met zijn allen gaan wandelen. Het was een triestige processie door Zuienkerke dorp. We praatten. Mama zat er maar bij, in haar rolstoel. Ze is al heel lang afwezig. Op sterven na dood.

Het laatste avondmaal. We maken vol-au-vent. Ik vraag aan mama hoeveel boter ik moet gebruiken en weet dat het de laatste keer is dat ik dat kan doen. Julie wast voor de laatste keer haar haar.

Laatste, ik ben dat woord zo beu als iets.

Ik heb haar net bedankt voor alles. Ze klopt op haar hart. Haar hart dat morgen deze tijd al gestopt zal zijn met kloppen. ‘Wij ook bedankt voor alles?’, vraag ik. Ze zegt ja.

Ik weet dat het de laatste keer is dat ik haar kan knuffelen. Toch ben ik moe en wil ik gaan slapen. ‘Je kan niet blijven afscheid nemen’, zeg ik. Ze knikt en zegt: ‘allee, how’. Ga slapen, vertrek, confronteer me niet langer met dit verdriet.

Ik vraag haar wat ze morgen gaat doen, ze wijst naar haar puzzel. ‘En als hij af is’, vraag ik, ‘nog een nieuwe uithalen?’. Ze haalt haar schouders op.

Mijn spieren doen pijn van de stress.
Ik kan het niet bevatten. Dat het morgen deze tijd al voorbij zal zijn.

Ik wens het mijn ergste vijand niet toe om mij, om ons te moeten zijn nu, op dit moment.

Het is een hel, een nachtmerrie.

Zondag 26 juli

Zondagmorgen. Ik word wakker uit een diepe kinderloze slaap. Heel even stel ik me voor dat ik naar beneden zal gaan en dat mama al druk in de weer is met haar keukenkasten opruimen, of werken aan haar bureau. Maar dan weet ik dat het niet zo is. Aan deze realiteit valt niet te ontsnappen. Mijn maag doet pijn. Al mijn spieren ook. Vandaag is mama haar sterfdag. Ik begin te huilen. Mehdi wordt wakker van mijn gesnik. Hij vraagt niet wat er is en neemt me gewoon vast. Ook dat doet me voelen: het is echt, het gaat echt gebeuren, vandaag. Mijn verdriet is groter dan mij. Het drukt me neer.

Ik probeer het me voor te stellen, hoe het zal zijn. Als straks de dokters de oprit komen opgereden, als straks mama heel langzaam naar haar kamer stapt en wij ook. Als ze op het bed gaat liggen om nooit meer op te staan. Als ze de laatste keer haar ogen sluit, als wat later de begrafenisondernemer komt om haar te halen. Het lukt me niet. Ik stel me het voor, maar geloof het niet.

’s Middags eet ze vrijwel niets. Ze heeft geen energie meer nodig. Nooit meer.

 

De zachte dood. Gruwelijk.
Foto’s van de laatste dag.
Haar puzzel is af. ‘Wat ga je nu nog drie uur doen’, vraag ik. ‘Sloapn’, zegt ze.
Julie zegt dat ze dat belachelijk vindt. Ik zeg dat ze straks tot in de eeuwigheid mag slapen.

Knuffelen met haar drie kinderen. Huilen tot ze stop zegt.

Trager ging de tijd nooit eerder, sneller ook niet.

De dokter komt. We praten nog wat. Er is niet meer veel te zeggen.

Ik begin te huilen. Ze troost me met haar blik. Ik denk: ‘Wat zit je me te troosten? Straks moet ik het alleen doen.’

In een laatste stuiptrekking om het onnoemelijke uit te stellen vraag ik of ze nog cola wil. Ik vind het belachelijk van mezelf.

Ze staat op. ‘Let’s get it over with’, straalt ze uit. Zo vastberaden. Ze neemt afscheid van de schoonkinderen en knuffelt ons nog een laatste keer. Te kort, maar dat zou het altijd zijn. En dan stapt ze naar haar kamer. Ze gaat liggen op haar bed. Julie helpt nog om haar schoenen uit te doen. We zitten samen op haar bed terwijl ze in slaap valt. En niet meer wakker wordt. De LEIF-arts voelt haar pols en knikt zachtjes om ons te laten weten: het is voorbij.

Zo eenvoudig is sterven.

 

 

 

 

(Ik heb lang getwijfeld of ik dit wel moest vertellen. Persoonlijker dan dit wordt het niet. Als je mijn verhaal gelezen hebt en niet zeker weet of je hier wel of niet op moet reageren, weet dan dat elke reactie welkom is. Ook drie maand na het overlijden van mama doet elk bemoedigend woord nog deugd. Reageer je liever niet en plein public, dan kan je ook hier een persoonlijke reactie achterlaten.)

Zondag de negende

Negen maanden geleden schreef ik dit. Het was bedoeld om hoopvol te klinken, maar ik wist – vreesde – zelf wel beter toen ik het schreef.

Nu is het voor echt. De begrafenis is achter de rug. Alle kaartjes en rouwberichten gelezen. Iedereen heeft zijn leven hervat. Maar voor ons begint het pas. Ik voel zo veel. Ik voel dingen die ik absoluut niet verwacht had, en ik voel dingen niet die ik wel verwacht had.

Wat ik voel.

Verdriet.Te groot voor woorden.

Woede. Ik ben zo kwaad op alles en iedereen. Ik kan niets loslaten. Niet dat een willekeurige kennis van mijn vader telefoneert en zonder zich voor te stellen roept: ‘alloooooo is mama dood?’. Niet dat één onnozele bloedklonter zoveel kan kapotmaken. Niet dat mijn moeder me werd ontnomen op een moment dat ik haar nog zo hard nodig heb. Niet dat de wereld gewoon verder draait, zonder haar.

Vermoeidheid. Achttien maanden lang ben ik overprikkeld. Continu spartelen om het hoofd boven water te houden. Aan het einde van mijn energie heb ik altijd nog een stukje dag over. Dat stukje dag is steeds groter geworden tot er nu niets meer van overblijft.

Eenzaamheid. Ik heb me nog nooit zo verlaten gevoeld in mijn leven. Als ik mijn kinderen knuffel, voel ik een koude bries over mijn rug. Omdat ik zelf nooit meer de geborgenheid zal voelen die ik hen probeer te bieden. Ik heb het gevoel dat ik nooit meer achterover kan leunen, want er zal niemand zijn om me op te vangen. Als ik de nood voel om erover te praten, loop ik in mijn hoofd het rijtje af van mensen die ik zou kunnen opbellen. Niemand voldoet. Ik wil mijn mama bellen.

Vlak voor ze stierf – de dokters waren er al – wierp ze me vanuit haar zetel een troostende blik toe. Alleen een moeder kan troosten met een eenvoudige glimlach. Alleen een moeder kan je zoveel vertrouwen geven door gewoon naar je te kijken. En ik dacht: wat zit je me nu te troosten, straks moet ik het alleen doen. Straks, dat was toen letterlijk: over een kwartier. Over een kwartier begint de rest van mijn leven, zonder jou. Ik zei: “Ik heb al veel verdriet gehad in mijn leven, maar ik heb het nog nooit zonder jou moeten doen.” Ze glimlachte, en had er duidelijk vertrouwen in dat ik het kon.

Angst. Plots ben ik bang voor het donker. Plots ben ik bang voor het onweer. Soms slaap ik met het licht aan. Ik heb nachtmerries over de laatste uren. Van die nachtmerries waar je buikpijn van krijgt. Dan word ik wakker en besef ik: dat hebben we echt meegemaakt.

Leegte. Nog nooit heeft een plek zo leeg aangevoeld als het ouderlijke huis zonder haar, die ene nacht vorige week toen Mehdi met de kinderen naar huis was gegaan. Ik voelde de kilte van dat lege huis in elke porie van mijn lijf. Ik bleef maar luisteren tot ik haar zou horen thuiskomen, de oprit oprijden, de voordeur achter zich dicht laten vallen. Ik wist dat het niet kon. De negen maanden dat ze gehospitaliseerd was vorig jaar moet dat huis even leeg zijn geweest, maar toen was het nog gevuld met hoop. Hoop kan een lege plek veel voller doen lijken.

Trots. Trots op wat we voor haar hebben gedaan. Achttien maanden lang hebben we haar gesteund. We hebben dat volgehouden tot in haar laatste minuten. We hielden haar vast terwijl ze stierf. Ik ben ook trots dat ik grote zus mag zijn van twee bijzondere mensen. Trots dat ik deel mag uitmaken van het sterke blok dat wij met zijn allen gevormd hebben. Maar ook trots op de uitvaart die we voor haar in elkaar gestoken hebben. Aan zeker 450 mensen hebben wij daar verteld wie wij kwijt zijn en waarom we daar zoveel verdriet over hebben. Aan zeker 450 mensen hebben we uitgelegd waarom haar keuze voor euthanasie niets met opgeven te maken had, integendeel.

Medeleven. Een week geleden hebben we mama begraven. Mijn neef en nicht hebben gisteren op exact dezelfde plek de begrafenis en de koffietafel voor hun moeder gehad. Na een veel langere lijdensweg die in bepaalde opzichten gelijkaardig was maar ook totaal anders. Haar ongeluk met zware hersenletsels als gevolg was de hele reden dat mama met haar LEIF-papieren bezig was ongeveer twee maanden voor ze haar spraak verloor. De lijdensweg van mijn tante heeft het voor ons zo veel gemakkelijker gemaakt om het vreselijke woord euthanasie tegen mama uit te spreken.

Het was confronterend om naar die begrafenis te moeten, amper één week later. Natuurlijk was het dat. Verdubbeling van verdriet in de hele familie. Maar ik put er ook troost uit dat we ondanks dat immense verdriet nog in staat zijn om medeleven te voelen. Zij voor ons. Wij voor hen. Wij voor elkaar.

Wat ik niet voel.

Opluchting. Dat had ik nochtans wel verwacht. Opluchting omdat haar verdriet weg is. Opluchting omdat zij ervan af is. Maar het tegendeel is waar. Nu ze niet meer fysiek aanwezig is, nu ik niet meer geconfronteerd word met haar beperkingen en haar pijn, besef ik elke dag meer en meer wie ik kwijt ben. En wie ik kwijt ben is zoveel meer dan wie mama de laatste achttien maanden was. Het gemis is zo groot dat ik zelfs niet een klein beetje blij of opgelucht kan zijn.

And the world, spins madly on

’t Is erg mo we moetn der deure’. Dat zei ze helemaal in het begin. Dat moeten wij nu ook. Dus ik probeer mezelf tijd te gunnen. Tijd en rust. Tijd en rust zijn sowieso kostbaar goed met twee kleine kinderen, maar o zo nodig.

Ik spreek af met vrienden om tot in den treure mijn verhaal van me af praten. Maar ik probeer ook nu en dan alleen zijn, lange wandelingen te maken en heel veel na te denken. Ik probeer mijn verdriet van me af te wandelen. Voet voor voet voor voet, het heeft iets therapeutisch. Ik speel de film van het afscheid eindeloos af in mijn hoofd en voel dat dat helpt bij het verwerken.

Veel mensen hebben me aangeraden om mild te zijn voor mezelf. Dat probeer ik ook. Niet te veel moeten moeten. Blij zijn met kleine dingen. Als ik erin slaag om mijn beide kinderen in bad te steken en dat ze er nog van genieten ook, heb ik een goede dag gehad. Het is niet veel, maar ik wil de lat voor heel even niet te hoog leggen voor mezelf.

Dag mama

mama

Ze heeft zich niet bedacht. Dat wisten we natuurlijk. Mama is gisterenavond gestorven. Ik kan het nog steeds niet geloven.

Vlak voor ze stierf, vroeg ik me af waarom ze dit in godsnaam ‘de goede dood’ noemen. Het afscheid was gruwelijk, en bleef maar duren. ‘We kunnen niet blijven afscheid nemen’, zei ik zaterdagavond. En zondag begonnen we gewoon opnieuw. Het was de langste dag.

Toen ze stierf, begreep ik het wel. Elk mens zou zo moeten kunnen sterven. Zachtjes inslapen, eerst een beetje en dan voorgoed. Niet meer wakker moeten worden. Maar om zo zacht te sterven, moet je eerst door een hel gaan, en die hel wens ik niemand toe.

Als jullie een rouwbericht willen achterlaten, kan dat op deze website: http://www.marleenkeirse.be/

Als ik er niet meer ben

Er zijn mensen die plots sterven en er zijn mensen die na een lange ziekte sterven. Ik weet niet wat harder is. Geen afscheid kunnen nemen en van het ene op het andere moment iemand kwijt zijn die je liefst altijd bij je had gehad is hard. Wel afscheid kunnen nemen maar iemand die je graag ziet pijn zien hebben is hard. Het is allebei verschrikkelijk hard.

‘En bij ons moet dat weer iets helemaal anders zijn‘, zegt Mattias.

We waren mama op slag kwijt, vorig jaar in februari. Maar toch was ze er nog. De harde klap van iemand plots kwijt zijn en geen tijd hebben om afscheid te nemen, daar worstelen we al maanden mee. En tegelijk krijgen we nu toch de kans om afscheid te nemen.

Alleen, hoe kan je afscheid nemen van iemand die je geen bagage meer kan meegeven voor de rest van je leven. Ik lees in mama’s ogen de frustratie om alle duizenden dingen die ze nog wil zeggen tegen ons, maar niet kan. In die zin is het contrast met de laatste maanden van haar moeder, mijn grootmoeder zo groot. Manu schrijft dat ze in die laatste maanden al haar hardheid kwijtraakte. Het afscheid zoals Manu het beschrijft is sereen, vredig, rustig. Hun moeder kreeg de kans om het leven af te ronden. Onze mama moet erin berusten dat ze het leven nooit heeft kunnen afronden. Dat het op slag gedaan was en toch ook niet.

De onzekerheid van leven met een terminaal zieke vind ik niet benijdenswaardig. Maar je agenda pakken om een datum te prikken waarop je moeder zal sterven is dat toch ook niet. Er zijn twee dingen die je niet kan plannen in het leven: geboorte en dood. Eerder dit jaar heb ik mijn agenda gepakt om te bekijken wanneer mijn zoon best geboren kon worden. Nu zaten we rond de tafel om een datum te prikken voor mama haar dood. 

Voor het eerst in jaren zaten we met zijn vijven aan tafel. Allemaal samen en zonder de schoonkinderen. Voor het eerst in jaren en waarschijnlijk ook voor het laatst. Een datum kiezen bleek niet zo evident. Mama wil er zo snel mogelijk vanaf maar wil ook rekening houden met onze agenda. Maar we zitten in de spits van ons leven. Onze agenda staat bomvol met dingen die allemaal triviaal worden als het gaat over de dood van onze mama. Dat moment was zo onwerkelijk dat we niet anders konden dan er grapjes over beginnen maken.

– Julie: “Moeten we nu suggesties doen? Dat is toch raar. We kunnen toch moeilijk zeggen: ‘Mama, zou je anders dan eens doodgaan'”
– Mattias: “Moeten we anders zelf een dag kiezen en je gewoon een half uur op voorhand wakker maken?”
– Papa: “Ja, sorry, ’t zal niet meer voor dit jaar zijn, ’t past niet in onze agenda.”

De datum staat zo goed als vast nu, maar ik krijg hem niet over mijn lippen. Ik heb de hele avond buikpijn als ik heb moeten zeggen: die dag zal mama doodgaan, die dag is het haar begrafenis.

Het komt razendsnel dichterbij. Veel mensen willen nog afscheid van haar nemen. Maar het doet haar zoveel pijn. Iedereen komt haar met tranen in de ogen vertellen dat ze zoveel begrip en respect hebben voor haar beslissing. Maar voor haar blijft het ongelooflijk frustrerend dat deze keuze de enige is die ze nog heeft. Ze heeft zoveel verdriet om haar beperkingen, omdat ze niet langer kan leven, omdat ze nu al, veel te vroeg, afscheid van ons moet nemen. Dat verdriet en die frustratie is niet weg. Ze kan het ook niet weg-praten.

Ze wil eigenlijk niet dat mensen nog komen. Ze zoekt afleiding in haar puzzels en ’s avonds bij de televisie. Als we in haar bijzijn praten over praktische zaken als ‘wie gaat wanneer naar de begrafenisondernemer’ of wat ik met mijn kinderen ga doen op de bewuste dag of op de dag van haar begrafenis, zucht ze en doet ze teken dat we het moeten stoppen. Niet meer over praten waar ze bij is. Na het bezoek van de LEIF-arts die zich nog eens komt vergewissen of ze het echt zeker is, die datum, nog steeds, huilt ze de hele dag. Ze huilt en huilt en dan staat ze op en zegt ze ‘puzzel’. Als ze puzzelt, hoeft ze aan niets anders te denken dan aan het zoeken van waar dit of dat stukje moet komen.

We kunnen niets zeggen dat helpt. ‘Binnenkort heb je geen pijn en verdriet meer, mama’. ‘Jah’, zegt ze. Dat wij wel nog verdriet gaan hebben. En dat het toch niet de bedoeling was dat ze nu al zou sterven, zo verschrikkelijk jong. Die woorden leg ik in haar mond en ze knikt.

Wat Mattias grappend zei, zit overigens heel dicht bij de waarheid. Ze zou het liefste willen dat het in haar slaap gebeurt, dat ze het niet bewust moet meemaken. Ze wil niet ’s ochtends opstaan en weten dat ze die dag zal sterven. Ze wil niet in onze ogen kijken en weten dat het de laatste keer is dat ze ons ziet. Dat het de laatste keer is dat ze haar ogen sluit. Ze is niet bang voor de dood, maar wel voor het sterven, of toch zeker voor wat vlak voor het sterven komt: het definitieve afscheid. Ze wil wel dood zijn, maar ze wil niet doodgaan.

(Ook dat klopt niet, want wat ze echt wil is: leven. Elke dag 70 km fietsen langs de knooppunten, bridgen, spelen met haar kleinkinderen, praten met haar kinderen, vrienden en familie, gaan werken en als délégué opkomen voor haar collega’s, veel te laat gaan slapen en veel te laat opstaan, steevast als laatste naar huis gaan op familiefeesten, onze te lange broeken inleggen en zich hardop afvragen: wat gaan jullie toch doen als ik er niet meer ben.)

Waar is omabeer?

Ze kan bijna tot tien tellen. Maar is ze ook groot genoeg om te begrijpen dat doodgaan voor altijd is?

Martha was tien maanden toen mama een beroerte kreeg. Ze herinnert zich niets meer van de oma die dolverliefd op haar was, van de oma die met zoveel liefde voor haar gezorgd heeft de eerste keren dat ik weg moest maar ik daar nog niet klaar voor was, van de oma die haar de ‘Liefste, Braafste, Schattigste, Mooiste, Hartveroverendste Baby ter wereld’ vond (haar woorden). In Martha’s beleving is het altijd zo geweest dat oma niet kan praten, haar niet kan oppakken, met een stok wandelt, en moeilijk uit haar bed geraakt. Ik heb dat nooit benoemd tegen haar. Ze was immers nog een baby.

Maar hoe moet ik haar uitleggen dat we nu nog naar oma en opa gaan, maar binnenkort alleen nog naar opa? Dat oma weg is en waar ze dan is? Dat ze niet meer naar oma’s kamer moet lopen om te zeggen: ‘oma, goeiemorgen, opstaan?’ Dat ze niet meer aan oma zal kunnen vragen: ‘Martha wil een koekje. Appeslieft’. Dat oma nooit meer terugkomt en wat dat betekent: ‘voor altijd’.

Ik lees haar voor uit boekjes over dode eekhoorns en dode omaberen. Ze luistert aandachtig, zo aandachtig. Nu en dan herhaalt ze zelf: oma is ziek en mama is verdrietig. Maar wat zeg ik haar, straks, als oma dood is? Ik kan haar niet zeggen dat oma voor altijd slaapt, want misschien wordt ze dan bang om te gaan slapen.

omabeer

Ik weet dat er boeken over zijn geschreven. Bijvoorbeeld door mijn nonkel. Maar er is een peuter en een baby, borstvoeding en onderbroken nachten, veel verdriet en vermoeidheid die nooit groter is geweest. Er is zoveel van me af te schrijven als ik eens een hand vrij heb (tijdens het voeden) of heel soms eens twee (zelden). Lezen doe ik dus niet echt, momenteel. Ik heb alleen mijn gevoel om te volgen.

Lilith schreef een tijdje geleden over sterrenoma’s. Dat vind ik een mooi idee. Het is misschien wat vreemd om van iemand die resoluut niet gelooft in leven na de dood een sterrenoma te maken. Maar beter een sterrenoma dan een vergeten oma.

Stoute mama

Stoute mama, zegt ze, en ze slaat. Ik ben een nacht en een dag naar mijn ouders geweest, zonder kinderen. Dat voelt tegennatuurlijk aan, maar alles aan deze situatie voelt nu eenmaal niet zo juist aan. Ik heb ze achtergelaten bij hun papa en zijn familie in het vakantiehuisje in Zeeland. De laatste minuten van de twee uur durende rit telde ik mee met de gps. Nog vier en een halve minuut tot mijn kindjes. Nog drie minuten tot mijn kindjes. Nog anderhalve minuut tot mijn kindjes.

Dan zie ik hen en krijg ik op mijn kop. Letterlijk. Rustig leg ik uit dat ik begrijp dat ze kwaad is omdat mama weg was, maar dat ze daarom nog niet mag slaan. Ik weet dat het weer tijd en energie zal kosten om het goed te maken. Ik mag nog dertig keren uitleggen dat mama verdrietig is omdat oma ziek is. Dat oma er niet meer lang zal zijn. Ze kijkt me aan alsof ze het begrijpt. Maar hoe zou een kind van nog geen 2,5 zoiets moeten begrijpen. 

Ik mag niet vergeten dat Martha ook nog een heel klein meisje is dat heel erg haar mama nodig heeft. Ze kreeg een broer en sindsdien is mama nooit meer alleen haar mama geweest. Altijd hangt haar broer aan mama’s lijf, aan de borst, in de draagdoek, in bed. En het lijkt alleen maar erger te worden. Nu is mama verdrietig, moe en ongeduldig. En soms gaat ze weg, zonder kindjes, naar oma. Stoute mama. 

Elke dag frietjes

Soms houden de zwaarte en de lichtheid van het leven elkaar perfect in evenwicht. ’s Ochtends op een briefje schijven: ‘Ik wil euthanasie’, zodat mama het kan ondertekenen en weten dat het vanaf dat moment al over een maand voorbij kan zijn. In de namiddag terrastegels gaan kiezen en een ijsje van Da Vinci eten. Maar dat is het ook gewoon met rouwen en verdriet hebben: je kan dat niet onafgebroken doen. Het is een vorm van werken, je houdt het alleen vol als je nu en dan pauze neemt. Eens lachen, eens iets leuks doen, de druk van de ketel nemen.

‘Als sterven een stuk leven wordt.’ Dat is de ondertitel van mijn nonkel zijn boek over het afscheid van zijn moeder, mijn grootmoeder. Ik begrijp die titel. De dood is plotseling overal aanwezig in het leven en dat voelt heel natuurlijk aan.

Terwijl ik sta te kijken hoe de schoonzoon van de buren hun doodgereden kat opraapt en in een kartonnen doos doet, krijg ik een bericht van mijn broer. Dat ze onze kat, die van in Zuienkerke, een spuitje hebben gegeven. ‘Een spuitje geven’. Dat zijn er eigenlijk twee. Euthanasie bij dieren is net als euthanasie bij mensen. We durven het bijna niet uit te spreken. Dat ik blij ben dat dat beest mijn moeder niet overleeft, zeg ik. Ze had al zo’n hekel aan hem.

Of ze weet dat ze zich na de uitvoering niet meer kan bedenken, dat dat onomkeerbaar is, vraagt de LEIF-arts. ‘Moh!’, zegt ze. ‘Moh, waar kom jij nu mee af.’ Of ‘Moh, nee, dat wist ik niet, dju toch, laat dan maar.’ Papa en ik moeten ermee lachen. Mama slaagt er zonder taal toch nog in om een grapje te maken over haar eigen dood.

Elke dag vraagt papa aan mama: wil je patatten of frietjes. ‘Frietjes’, zegt ze overtuigd. Ik: ‘Mama, dat is wel niet gezond hé’. ‘Haha’, zegt ze. Als ze dat wil, maakt hij elke dag biefstuk of paling voor haar. ‘Ze moet nu geen koteletten meer eten’. En ze krijgt alleen nog koekjes van Delacre, geen meer van het Colruyt-merk. ‘Nu moet je ze niet meer sparen’, zegt hij.

een sterke vrouw

“Gie ziet toch gin geweune.” Dat zeg ik haar. Ze laat haar kruk los en gaat vervaarlijk door haar knieën om Martha’s speelgoed op te rapen. Wie met haar beperkingen zou zich daaraan wagen? Maar wat doen we haar ook aan. Haar huis is altijd spik en span geweest. Drie kinderen, een veeleisende job en toch lag alles altijd op zijn plaats. Mijn huis lijkt in niets op dat van haar. Van haar orde en praktisch inzicht heb ik niets geërfd. En de laatste weken van haar leven laat ik de rommel overal rondslingeren. Twee kinderen + geen slaap = geen tijd om rommel op te ruimen. Arme mama. Dus gebruikt ze al haar kracht om onze rommel op te ruimen. En ik besef opnieuw hoe hard ze gewerkt heeft. Hoe ze zich gesmeten heeft in haar revalidatie. Hoe hard ze gevochten heeft om nog beter te worden. Mama is geen opgever, nooit geweest.

Ik kom een buurvrouw tegen, die vorig jaar tegelijk met mama op intensieve en op beroertezorg lag. Ze vraagt hoe het met mama is. Niet goed, zeg ik. Ze vindt het erg, want “jullie mama, dat is zo’n sterke vrouw”. Dat ze zo veel dingen deed in de kine waar zij, de buurvrouw, zich niet aan durfde wagen. “Je kan niet stappen en je moet het toch proberen. Ik zag dat allemaal niet zitten en jullie mama deed het allemaal.” De buurvrouw loopt weer rond en kan met ons praten. Mama niet.

Een sterke vrouw. Zo omschrijft zowat iedereen die mijn moeder ooit ontmoet heeft haar. Of ze haar nu al jaren kenden of maar één keer ontmoet hebben. Het moet opvallend zijn.

Geborgenheid

Het is de laatste maanden soms zo slopend geweest om in Zuienkerke te zijn. Zodra je in mama haar ogen keek begon ze te huilen. De drukte en vermoeidheid van een peuter en een zwangerschap/kleine baby en tegelijk proberen te raden wat mama wilde zeggen: drinken, de droogkas aansteken, het schuifraam dichtdoen? Weten dat we niets konden doen om haar beter te doen voelen. Elke keer dat we naar huis reden, voelde ik me leeg en op. En toen moest de werkweek nog beginnen. Of had ik moeilijke nachten met Thomas voor de boeg.

Maar nu het hoge woord eruit is, nu we weten waar we voor staan, geeft het me vreemd genoeg rust om hier te zijn. Kleine dingen voor mama doen: cola of haar deken brengen, met mijn kindjes bezig zijn terwijl mama zit te puzzelen, af en toe eens echt met mama praten. Ik hoef het niet te forceren. Door er veel tijd door te brengen, komen de gesprekjes spontaan. Door veel bij mama te zijn, kan ik proberen om nog alles te vragen wat ik wil weten, alles te vertellen wat ik nog kwijt wil.

Of ze het echt heel zeker weet. (Ja!) Of ze nog eens naar de zee wil. (Nee.) Of ze nog iets wil regelen voor haar eigen begrafenis. (Nee.) Of ze een overwegend goed of een overwegend slecht leven heeft gehad. (Goed!) De laatste keer ook dat ik bevestiging kan zoeken bij mijn mama. Of ze mij een goeie mama vindt. (Teurlik!) Vaak haalt ze haar schouders op, soms huilt ze, nu en dan lacht ze, met Martha haar eindeloze gebabbel of met Thomas zijn bloedmooie glimlach. Ze knuffelt me en streelt me met haar linkerhand. De geborgenheid van geknuffeld worden door mijn mama zal ik over enkele maanden voor eeuwig en altijd moeten missen. Ik zal niet meer tegen haar aan kunnen kruipen in de zetel. Het is een geborgenheid die ik nergens anders kan vinden dan bij de persoon die mij het liefste ziet van de hele wereld. Voortaan zal ik alleen nog zelf de mama zijn die geborgenheid moet bieden.

Die kleine dingen zijn waardevol nu ik weet dat ze er over enkele maanden niet meer gaan zijn. Gek hoe mensen eindigheid nodig hebben om de dingen naar waarde te schatten.

De moedigste keuze die een mens kan maken

Het verbaast me dat zo veel mensen zeggen dat ze dit niet hadden zien aankomen. Euthanasie, het is nooit ver uit mijn gedachten geweest sinds februari 2014. Ook al kreeg ik het woord zelf lange tijd niet over mijn lippen. Net omdat mama er al zo lang over bezig was dat ze zo niet verder zou willen leven. Toen we vorig jaar voor die moeilijke keuze stonden, opereren of niet, dacht ik: we grijpen die ene kleine kans die we hebben, omdat we niet anders kunnen, en als het niet meer goed komt, kan mama zelf beslissen dat ze zo niet verder wil. Mijn grootste angst was toen dat mama zelfs niet meer genoeg zou herstellen om nog wilsbekwaam geacht te worden, en dat we niets meer voor haar zouden kunnen doen. Dat heb ik toen ook geschreven: https://poffie.wordpress.com/2014/02/15/sandwichgeneratie/

Als ik de afgelopen maanden alleen nog eerlijk ‘niet goed’ kon antwoorden op de vraag hoe het met mama was, en me hardop afvroeg hoe het nu toch verder moest, dacht ik dat mensen tussen de regels lazen dat ik me afvroeg, niet OF mama euthanasie zou wensen maar WANNEER ze de vraag zou stellen. Ik heb het altijd zo vanzelfsprekend gevonden dat dit de uitkomst zou zijn als mama’s revalidatie niet voldoende resultaat opleverde, dat ik nu pas besef dat euthanasie eigenlijk helemaal geen normale, vanzelfsprekende keuze is.

Het doet me wel heel veel deugd dat voorlopig nog niemand gezegd heeft: “Zou je dat nu wel doen?” Vrijwel iedereen vindt het moedig dat mama deze beslissing neemt en dat wij haar steunen. Er is ongelooflijk veel respect voor haar beslissing, ook bij mama’s broers en zussen. Ook voor hen moet het nochtans niet gemakkelijk zijn. Hun kleinste zusje te vroeg moeten afgeven. Weer een Keirse minder op de volgende Paasmaandag. Maar iedereen die mama de afgelopen maanden gezien heeft, begrijpt waarom deze keuze de enige is die ze nog heeft.

Mijn mama is altijd een sterke, moedige vrouw geweest. Het feit dat ze deze beslissing durft te maken, is het ultieme bewijs van haar moed.

Er zullen ongetwijfeld ook wel mensen zijn die niet begrijpen waarom mama dit beslist. Misschien durven die mensen dat gewoon niet te zeggen tegen ons. Maar ik vraag me af wie in godsnaam zo zou willen leven. Fysiek voor alles afhankelijk zijn van anderen, maar niet kunnen uitdrukken wat je bedoelt.

Mama kan stappen, ja. Maar het duurt heel lang voor ze bijvoorbeeld nog maar aan de wc raakt. Intussen steken wij haar wel vijf keer voorbij omdat we iets nodig hebben uit de keuken en dan weer naar de gang rennen. We zijn jong, gezond en ongeduldig.

Doordat ze maar één hand kan gebruiken daar een kruk mee vasthoudt, kan ze moeilijk iets meenemen. Om haar cola van de tafel naar de bureau te brengen, moet ze hulp vragen. Als ze net van haar bureau naar de zetel is gestapt, en ze ziet haar trui op de bureau liggen, zegt ze ‘dju’. Dan vragen we: heb je nog iets nodig? En na minstens vijf andere dingen opgesomd te hebben, weten we dat het haar trui is die ze nodig heeft.

Ze kan niet spreken of schrijven. Raden, raden, constant raden, dat is de manier waarop wij al meer dan een jaar met mama communiceren. Een mens kan duizend-en-één dingen voelen en denken, en dat zijn voor iedereen andere dingen. Maar wij vertrekken altijd uit ons eigen referentiekader om te raden wat mama zou denken of nodig hebben. Sommige dingen vinden we snel: de gordijnen open, een glas cola, pillen … Om minder routineuze dingen te raden is veel tijd en geduld nodig, van haar en van ons. En vaak schudt ze met haar hoofd: laat maar zitten, je vindt het toch niet.

Ze heeft altijd graag gelezen maar kan dat nu niet meer. Ze kan zich met bijna niets bezighouden. Ze puzzelt om de tijd te doden, maar dat is ook ongeveer het enige wat ze nog kan doen.

De vraag voor euthanasie is nooit een donderslag bij heldere hemel. Het is het logische gevolg van de hel waarin ze al zestien maanden leeft.

Het is zoals mama’s broer Manu zei. Vroeger was je gestorven na zo’n beroerte. De medische wetenschap is zo geëvolueerd dat men mensen kan behandelen. Maar daar moet tegenover staan dat men mensen ook kan toestaan om voor de dood te kiezen als blijkt dat ze toch geen kwaliteitsvol leven meer kunnen hebben na die behandeling. Ik wou dat ik nooit met euthanasie te maken moest krijgen in mijn leven, maar ben wel opgelucht dat het bestaat en dat het in België wettelijk geregeld is. Ik denk ook vaak aan mijn tante, die na een banaal fietsongeluk al jaren in een verzorgingstehuis zit, niets meer kan en niets meer beseft, en voor wie haar kinderen niets kunnen doen.

Het is hard om gepland afscheid te moeten nemen van mama, maar nog veel harder zou het zijn om haar te moeten zien verder leven met al haar verdriet.