Eerst ging het goed, daarna ging het (veel) slechter, nu gaat het weer beter. Emotionele rollercoaster enzo. 

Vorige week waren we bang. Je zei alleen nog ‘moment’ en ‘licht’. Andere woorden leek je niet meer te kunnen uitspreken. We gingen aan het interpreteren, maar wisten niet zeker of je er ook daadwerkelijk iets mee bedoelde. ‘Nu wil ik liggen’ misschien? Of geven je hersenen gewoon de verkeerde woorden door? Wie zal het zeggen? Vrijdag hebben we een afspraak met de logopediste om daar hopelijk meer over te weten te komen. Je hebt wel weer leren slikken en eten (i.e. zelf eten met je linkerhand eten naar je mond brengen). Het is een kleine stap vooruit, maar je eet al properder dan je oudste dochter en kleindochter. En dat kost ook energie, energie die je niet kan besteden aan iets anders.

Eergisteren waren we kwaad. Een andere valkuil in de zorgsector dan de voormelde: onderbemanning. Maandag had de verpleging je ten onrechte na je eerste ergo in een stoel rechtop gezet. Dat was niet de bedoeling. Je moet hebben liggen creperen van de pijn en er was in geen velden of wegen een verpleger te bespeuren om je in je bed te leggen. ‘Een drukke dag’, was het excuus. Maar dat is eigenlijk ons probleem niet. Mattias en Julie hebben met de hoofdverpleegkundige gesproken en we gaan erop toezien dat het niet meer gebeurt.

Gisteren was ik dolblij. Je hebt tot tien geteld, zei papa. Hardop. Verstaanbaar. Zuiver. Eerst tot acht, struikelen, en dan opnieuw beginnen tot tien. Small step, giant leap … En mama, als jij kan tellen, dan is dat toch al de helft van je levenskwaliteit. (Knipoog, omdat ik nu weer hoop dat je hier binnenkort mee zal kunnen lachen.) Je was fit en vrolijk, zei Julie. Je was blij met je bezoek dat bloemen meebracht. Blijf nu maar zo tot donderdag, want je oudste dochter is een ongelovige Thomas en kan een opkikker gebruiken.

De valkuil van de zorgsector, zegt Julie. De verplegers en verpleegster spreken tegen mijn moeder als tegen een kleuter – in verkleinwoordjes – of als tegen een bejaarde – roepend. Ze doen het zeker niet allemaal, maar telkens ik het iemand toch hoor doen, breekt mijn hart. Ik heb de neiging om te roepen: ‘ze is niet doof!’. Of een bordje met haar IQ boven haar bed te hangen. Een beetje respect voor deze dame aub. Zelfs met een zesde van haar hersenen kwijt en een ingedeukt hoofd is ze nog slimmer dan de helft van de wereldbevolking. Maar mijn pragmatische zelf haalt dan weer de bovenhand. Ze moeten wel nog voor haar zorgen. Ik zwijg maar.

Hallo, u spreekt met de mama van Martha. Hallo, u spreekt met de dochter van Marleen Keirse. Leren spreken. Opnieuw leren spreken. Leren stappen. Opnieuw leren stappen. Een papfles Nutrilon van Nutricia. Een baxter Nutrison van Nutricia. Fontanelletje. Botluik. Mijn dochter en mijn moeder verankeren me in dit leven. In zweef voor de helft in het ijle.

Vrijdag hadden we een grote opstoot van hoop. Je reageerde duidelijk op wat we zeiden en kon al een beetje lachen. Sindsdien heb je echter geen zinnig woord meer gezegd. Nu en dan Sofie, maar dat is niet altijd het correcte antwoord op de vraag. Je antwoorden (ja en nee, gesproken hetzij geknikt) zijn niet altijd ‘adequaat’, zoals de neuroloog het zo geleerd noemt. Je hebt een dipje. Maken de antidepressiva je suf? Ben je (overigens geheel terecht) kwaad en heb je niet veel goesting om hard te werken voor iets wat je drie weken geleden gewoon nog kon? Is er toch meer weg dan we vrijdag vermoedden? We weten het niet. Maar we geven de hoop niet op. Het leven is voortaan met ups en downs. Daar valt niets aan te doen behalve het aanvaarden.

Alles ging te goed. We hadden met alles chance. Het perfecte huis gekocht voor de neus van drie andere koppels die het huis ook perfect vonden. Net op tijd een andere job gevonden. Een lachbaby gekregen in plaats van een huilbaby. Ook de kleine dingen vielen te vlotjes in hun plooi. Twee dagen op voorhand reserveren in het restaurant dat al acht weken volgeboekt is en toch een plaatsje krijgen, zo’n dingen.

Het was dat laatste banale feit dat me opzadelde met een angstig gevoel in de maag: ik heb niet zoveel chance in het leven, het gaat mij niet zo voor de wind. Als dit allemaal goed gaat, dan moet het straks wel grondig fout gaan, het kan niet anders. Ik heb het zelfs een paar keer tegen Mehdi gezegd. Dat ik stiekem een beetje geloof in karma en dat ik ook geloof dat geluk en pech min of meer eerlijk verdeeld moeten worden over een mensenleven. Dus dat we met zoveel geluk het risico liepen op heel veel pech.

En kijk, ik heb helaas gelijk gekregen. Ik had liever duizend dagen droge stuutjes gegeten dan één keer in De Veranda. Ik had liever nog steeds in de Wolstraat gewoond. Ik had liever eens ’s nachts met Martha moeten rondlopen. Als dit maar niet had hoeven te gebeuren. Als het leven nu niet zo totaal moest instorten.

En van de ene dag op de andere maak je deel uit van de sandwichgeneratie … Normaal gezien wordt die term gebruikt voor mensen tussen 40 en 60 die de zorg voor hun kinderen en die voor hun ouders moeten zien te combineren. De generatie van mijn moeder dus. Mijn moeder die al jaren geen ouders of schoonouders meer heeft, maar sinds kort wel een kleinkind voor wie niets haar te veel was, en nog eentje op komst, waar ze zo naar verlangde.

Mama wil ons dit niet aandoen, en was daarom bezig met een negatieve wilsverklaring. Die ligt in klad op haar bureau. Maar na alles wat ze voor ons gedaan heeft en nog van plan was te doen, kunnen wij toch niet anders dan nu ook voor haar zorgen, alles te laten vallen om voor haar te zorgen.

De onzekerheid is het ergste. Ze hebben een stukje van haar schedel weggenomen om de druk in haar hersenen te verminderen. Die operatie was de enige kans die we hadden. De enige kans om haar nog een leven met hopelijk voldoende levenskwaliteit te gunnen, zeggen de dokters. Maar ik kan me niet van de indruk ontdoen dat het misschien ook onze enige kans was om haar snel uit haar lijden te verlossen. Misschien hebben we haar door die operatie net aangedaan wat ze zo duidelijk niet wilde: leven zonder levenskwaliteit, hulpbehoevend zijn, niet kunnen communiceren.

Maar we moeten nog kunnen leven met onszelf. Hoe klein die ene sprankel hoop ook is, wat voor kinderen zouden we zijn als we ons daar niet met alles wat we hebben aan zouden vastklampen. Het was te vroeg om haar uit haar lijden te verlossen. Het was te vroeg om haar gewoon te laten sterven. Dat zou ze ook begrijjpen. Als ze zelf kon kiezen, zou ze misschien dezelfde keuze gemaakt hebben op basis van de informatie die op dat moment voorhanden was.

Ik hoop alleen uit het diepst van mijn wezen dat we over enkele maanden niet moeten vaststellen dat ze na haar revalidatie een punt heeft bereikt dat niet voldoende voor haar is. Als ze niet kan lezen, praten, begrepen worden en begrijpen, als ze niet een heel klein beetje voor zichzelf kan zorgen, dan weet ik dat het voor haar niet hoeft. Dat weten we allemaal. Het is mama’s grootste angst dat we op dat moment niets kunnen doen voor haar.

Maar het heeft weinig zin om daar nu over te piekeren. We kunnen alleen maar alles geven wat we hebben voor haar revalidatie. En dan zien we wel …